LES ASSOCIATIONS

Issue du rapprochement des trois acteurs incontournables de la lutte contre la sclérose en plaques :

– l’ARSEP (Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques),
– la LFSEP (Ligue française contre la sclérose en plaques) et
– l’UNISEP (Union pour la lutte contre la sclérose en plaques)

France Sclérose En Plaques se substitue aux trois structures historiques et devient l’acteur français de référence dans la lutte contre la sclérose en plaques.

La fondation France Sclérose en Plaques se concentrera sur cinq principales missions :

– Soutenir et financer la recherche
– Agir pour améliorer l’accompagnement des patients et des aidants
– Informer sur la maladie, les traitements et les aides
– Sensibiliser l’opinion et les acteurs de la vie économique
– Mobiliser les pouvoirs publics

ARSEP Rhône :
Mme Marie-Dominique HUE
huedomenget@gmail.com

ARSEP Loire :
M. Alain BERTRAND
a.bertrand42@hotmail.fr

LFSEP :
M. MOREL Yvan
ymorel.liguesep@gmail.com

UNISEP :
www.unisep.org

Avec la naissance de France Sclérose en Plaques, le soutien aux patients et aux aidants se développe.

Créée en 1933 et reconnue d’utilité publique, APF France handicap est une association nationale qui s’engage dans la construction d’une société solidaire et inclusive. Elle œuvre  pour une société dans laquelle la diversité est un standard, pensée pour l’égalité, et non une société où l’on intégrerait des personnes différentes à une norme excluante.
Leur projet associatif, « Pouvoir d’agir, pouvoir choisir », d’intérêt général, défend l’égalité des droits, la citoyenneté, la participation sociale et le libre choix du mode de vie.

À travers les deux délégations départementales, à Bourg-en-Bresse et Villeurbanne, ils portent et défendent les valeurs d’APF France handicap sur le territoire Rhône-Ain. Les délégations APF France handicap accueillent, soutiennent et agissent avec les personnes en situation de handicap.
Elles développent la solidarité et favorisent l’entraide pour que le handicap n’isole plus.
Elles défendent les droits et se mobilisent pour une société ouverte à tous.
À travers les initiatives et projets locaux, ils agissent donc en faveur de l’inclusion dans tous les domaines de la vie.

L’ECOLE DE LA SEP
En région Rhône-Alpes, l’École de la Sclérose en Plaques (SEP) a été créée à l’initiative de l’APF en collaboration avec l’Association Française des Sclérosés En Plaques (AFSEP) et avec le soutien du Réseau Rhône-Alpes SEP. Elle s’adresse à des patients porteurs de SEP nouvellement diagnostiqués (moins de 5 ans) et à leur entourage (maximum de deux personnes par patients) en présence ou non du patient. Les différents aspects de la maladie sont abordés, depuis les différentes formes cliniques, les symptômes, les différentes thérapeutiques de fond jusqu’aux aspects psychologiques, professionnels et sociaux. Elle permet aux participants d’acquérir une formation sur la maladie afin de mieux vivre avec.

Plus d’informations sur la page du site consacrée à cet évènement :

LES FENOTTES
Les Fenottes de l’APF, c’est du soutien et du repos pour les familles de personnes handicapées du département du Rhône ! S’occuper quotidiennement d’une personne en situation de handicap est source d’épuisement. C’est pourquoi le SESVAD de Villeurbanne et l’APF du Rhône propose le service Fenottes qui permet à l’entourage familial de prendre du repos et de se ressourcer.

Du répit : une fenotte vient et remplace l’aidant à domicile pour quelques heures ou plus, sans modifier l’organisation habituelle. Une personne compétente, salariée d’un des partenaires du service des Fenottes, vient à domicile tenir compagnie à la personne en situation de handicap.

Le service des Fenottes, c’est aussi 5 volets d’aide aux aidants familiaux, totalement gratuits pour les participants :

• des formations, destinées aux aidants familiaux et dispensées par des professionnels (ergothérapeute, psychologue, médecin, juriste, orthophoniste…) ;
• un groupe de parole ;
• un groupe de relaxation ;
• un suivi psychologique individuel ;
• du conseil juridique personnalisé.
  Pour plus d’infos sur le service, rendez-vous sur le site internet des Fenottes : www.fenottes-apf.fr

RHONE
73 Avenue Francis de Pressensé
69 100 Villeurbanne
04 72 43 01 01
https://rhone.apf-francehandicap.org/

Contact : Mme Rokhaya Ndiaye
rokhaya.ndiaye@apf.asso.fr

AIN
6 rue des Frères Lumières
01000 BOURG EN BRESSE
04 74 23 41 59

Une permanence de l’association se tient une fois par mois au Centre Médical Germaine Revel à Saint Maurice sur Dargoire.

CAFES SEP POUR LES MALADES DE LA SCLEROSE EN PLAQUES ET LEURS PROCHES

Genèse du projet
La délégation départementale de l’APF en Savoie compte environ 50 personnes atteintes de sclérose en plaques. A ce jour, cette maladie ne se guérit pas, les traitements actuellement sur le marché permettent seulement de ralentir l’évolution ou de soigner les symptômes visibles ou non. La SEP peut présenter des troubles invalidants très différents d’une personne à l’autre.

De ces constats, il en ressort que les malades sont très demandeurs d’informations sur la recherche médicale, les nouveaux traitements, les nouvelles méthodes de soins. Ils ont souvent besoin d’être soutenus dans leur vie familiale, affective ou professionnelle.

C’est pourquoi depuis 2016, grâce au soutien de la délégation, de la ville d’Aix les Bains par le prêt d’une salle adaptée très agréable, nous organisons des ateliers appelés « Cafés SEP » tous les 2 mois environ. Le nombre de participants varie entre 10 et 30 à chaque fois.

Participants :
Ces rencontres sont ouvertes aux personnes touchées par la SEP, nouveaux comme anciens diagnostiqués, à leurs familles, leurs conjoints, leurs amis, leurs collègues,… adhérents ou non à l’association.

Objectifs :
Aborder des thèmes en lien avec la maladie ou ses conséquences. Les sujets traités sont à la demande des participants ou proposés en fonction des intervenants potentiels.
Selon les souhaits des participants, il y a aussi des sorties ou rencontres festives qui sont proposées.
L’objectif est l’échange, le partage des expériences, l’écoute des demandes autour de problématiques partagées, la transmission d’informations du Réseau Rhône-Alpes, l’actualité en lien avec les préoccupations communes et les différentes activités sportives, culturelles ou autres accessibles au public ciblé.

Les thèmes déjà abordés

• La rééducation, les services spécialisés de l’hôpital Reine Hortense, la kinésithérapie, l’ostéopathie, l’intérêt de l’activité physique, la présentation de la MDPH les démarches administratives, la stimulation de la mémoire, la nutrition et les compléments alimentaires, l’hypnose, le conseil en image…..
• L’organisation d’une opération médiatique chaque année autour de la journée de la SEP le 30 mai de chaque année. Le 29 mai pour 2019.

Les intervenants
Professionnels de santé essentiellement, APA, professionnels en bien être, médecines douces, travailleurs sociaux, psychologues….

CONTACT :
306 rue Jules Bocquin
73000 CHAMBERY
Tél : 04-79-69-41-81

Site internet : http://dd73.blogs.apf.asso.fr/groupe-sep/

Délégations
Michelle BRAUER : 06 64 06 01 61 / michelle.brauer@orange.fr 
Brigitte BARLET : 06 04 42 09 83 / barletbrigitte@aol.com

Café’SEP Tarentaise :
M. J. Jacques Chapuis : 06-15-01-32-59
Mme Véronique Duchêne : 06-89-29-95-06

Accueille, écoute, informe et soutient les personnes en situation de handicap et leur famille
Développe des actions collectives : ateliers créatifs, cuisine, accompagnement projets vacances
Organise des actions de défense des droits des personnes handicapées
Sensibilise dans les écoles, collèges, lycées, entreprises,…

Un groupe s’est constitué autour de personnes atteintes de SEP.
Il est ouvert à tous ceux qui ont une SEP, leurs familles, leurs aidants, des professionnels…
Renseignements, partage d’expériences, ateliers, rencontres…

Référent Drôme : Sylvie REVERBEL
06 77 76 58 79
sylvie.reverbel@wanadoo.fr

Référent Ardèche : Claudia FESCHET
06 74 65 17 93
claudiafeschet34@orange.fr

L’AFSEP, est la plus ancienne des associations de malades qui lutte depuis plus de 50 ans contre la sclérose en plaques (SEP). Personnes atteintes, parents, amis, sympathisants, sont tous réunis dans un même élan de solidarité.

L’AFSEP rassemble toutes les personnes atteintes de SEP et leurs familles, les aide, les informe, les représente et les défend auprès des pouvoirs publics, des organismes publics ou privés et témoigne en leur nom dans les médias.

L’AFSEP a 4 axes prioritaires :

• l’action sociale en faveur des personnes malades et de leurs aidants,
• l’aide à la création et la gestion de centres spécifiques de soins et d’hébergement pour les personnes atteintes de Scléroses En Plaques,
• le soutien à la recherche en science sociale.
• l’information et la formation des acteurs intervenants auprès des personnes atteintes de SEP, tant au domicile qu’en institution.

Association Française des Sclérosés En Plaques
2, rue Farman – Technoclub C
31 700 Blagnac
05 34 55 77 00
www.afsep.fr
afsep@afsep.fr

ATELIERS SOPHROLOGIE
Invitation à une pause détente…

• pour retrouver calme et dynamisme au quotidien
• pour se centrer et se reconnecter afin d’être à l’écoute de soi
• pour se libérer des tensions accumulées
• pour activer les qualités intérieures et accéder aux ressources

Des techniques de respirations, de relaxations, de visualisations positives et de gestion du stress. Tous les exercices se font assis sur une chaise ou couché (éventuellement debout pour ceux qui le peuvent) sans tenue particulière.

Les séances Sophrologie se déroulent au Centre Social de Gerland – 1 rue Jacques Monod – 69007 LYON, le lundi de 14h30 à 17h, 1 fois par mois.

Pour 2024 : 22 janvier, 12 février, 18 mars, 29 avril, 27 mai et 17 juin

GROUPES DE PAROLE

Si vous souhaitez en savoir plus sur la sclérose en plaques,
si vous désirez échanger avec d’autres personnes concernées par la maladie,
si vous avez envie de vous sentir compris(e), d’être réconforté(e) tout simplement…

Groupe de parole le lundi de 14h30 à 17h, au Centre Social de Gerland – 1 rue Jacques Monod – 69007 LYON

Pour 2024 : 8 janvier, 5 février, 4 mars, 8 avril, 6 mai et 3 juin

Pour la sophrologie et les groupes de parole, renseignements et inscriptions auprès de la délégation AFSEP du Rhône :
Mme Frédérique COULON ou Mme Clara BERTRAND

Délégation du RHÔNE :
Mme Frédérique Coulon : 06.70.40.41.00
Mail : frederique.coulon@afsep.fr

Mme Clara Bertrand : 06.37.86.18.24
Mail : clara.bertrand@afsep.fr

Délégation de l’AIN :
M. BOULEGHLIMAT Rida
4 place Henri Dunant
01200 BELLEGARDE-SUR-VALSERINE
Tél : 06 79 00 80 37
rida.bouleghlimat@afsep.fr

Délégation de l’ARDECHE :
Mme AYMARD Véronique
Les Plantades
07530 LAVIOLLE
Tél : 06 78 32 23 00
veronique.aymard@afsep.fr

M. DANTONY Jean Paul
8 Les Clos
07340 ANDANCE
Tél : 04 75 34 27 32
jean-paul.dantony@afsep.fr

Délégation de la DRÔME :
Melle FOURNIER Mireille
42, route Saint-Paul « Les Tennis »
26200 MONTELIMAR
Tél. : 04 75 46 00 45

ECOUTE PSYCHOLOGIQUE
L’AFSEP a mis en place un numéro d’écoute et de soutien psychologique :
0 810 803 295 (prix d’un appel local)
Deux psychologues sont à votre écoute les :

• lundi et mardi de 18h à 20h
• mercredi, jeudi et vendredi de 18h à 19h
• samedi et dimanche de 13h à 14h

L’Association des Sclérosés en Plaques Loire-Sud soutient la recherche, aide les malades, favorise le maintien à domicile.

Ses missions :
Aider les malades sur le plan matériel, moral et administratif
Ecoute, réconfort, visites à domicile ou à l’hôpital
Faire connaitre la SEP et ses conséquences
Venir en aide à la recherche contre la SEP
S’associer à toutes les campagnes destinées à défendre les handicapés

Association dynamique qui propose différentes activités : taiso, piscine, chorale, aquagym, sophrologie, premiers secours, travaux pratiques, cours informatiques…

Coordonnées de l’association:
4 rue André Malraux – Casier 41
42 100 Saint Etienne
06 59 29 98 01
asep.ls.free.fr

Une permanence se tient une fois par mois au Centre Médical Germaine Revel à Saint Maurice sur Dargoire.

Des groupes de sophrologie sont proposés un mercredi sur deux, l’après midi, au sein des locaux de l’association.

Aide aux malades atteints de la sclérose en plaques, informations.
Le 1er vendredi de chaque mois de 14h à 18h

MAISON AUGAGNEUR
19 rue Augagneur
42300 ROANNE

Contact :
Madame LASSAGNE Nathalie
06.46.66.28.91
nat73.lassagne@gmail.com

En février 2014, Cécile Monod, dont le frère Nicolas est atteint de la SEP, créé avec Sophie Monnier, l’association SEPas Impossible. Yan-Gaëtan Olivo les a rejointes depuis.

Informer, Orienter et Convaincre tels sont les objectifs de SEPas Impossible.

Informer le grand public, Orienter les malades et leur famille. A permis de convaincre les pouvoirs publics de l’utilité de la création d’un foyer d’accueil médicalisé à Saint Jorioz.

​SEPas Impossible est une association tournée vers les malades, agissant pour que les choses bougent et pour que les personnes atteintes de SEP soient dignement prises en charge dans les Pays de Savoie.

Adhésion à SEPas Impossible via ce lien : (10 euros annuels)

https://www.sepasimpossible.com/adherents/

Pour toute question, nous sommes à votre disposition par email
contact@sepasimpossible.com

CONTACT:
SEPas Impossible
Mme Cécile MONOD
644 route de la Côte
74410 Saint Jorioz
Tel: 07.86.74.67.52
courriel: contact@sepasimpossible.com
site internet: http://www.sepasimpossible.com

L’association SEP Drôme-Ardèche est une association uniquement composée de bénévoles, dont les adhérents sont en majorité atteints de Sclérose en Plaques.
Elle a pour objectifs de sensibiliser, soutenir, accompagner et informer toute personne qui le souhaite.

Cette association propose des permanences tous les 1ers jeudis du mois de 15h00 à 17h30.

CONTACT:
SEP Drôme Ardèche
Maison de la Solidarité
45 avenue Jean Moulin
26 500 Bourg les Valence
tel: 06 24 39 91 69
mail: sepdrar2607@gmail.com
site: https://sepdromeardeche.net

Tél : 06-29-77-46-01
Mail : sourireetpartage@gmail.com

Association créée en décembre 2014 par Armand Thoinet.

Mission : Prouver que le handicap n’est qu’un paramètre en plus, et qu’en s’adaptant, rien n’est impossible.
Parler positivement de sclérose en plaques, du handicap, de la différence, etc. au travers du sport et du positif !

La Fondation ARSEP a pour objectif de soutenir la recherche et d’informer le public sur cette maladie neurodégénérative qui touche 100 000 personnes en France et + de 2.3 millions dans le monde.
Armand est bénévole ARSEP.

Il souhaite :

• Combattre les préjugés liés à la SEP et mieux faire connaître cette maladie,
• Donner de l’espoir aux malades et favoriser les loisirs des personnes malades,
• Récolter des fonds pour la recherche.

Son premier défi a été le Tour de Corse en kayak en Août 2015. Au fil du temps et des rencontres, il y en a eu et il y en aura d’autres : Défis kayak, défis cycles, défis marche, autres défis, diverses interventions…
Tous ces défis sont mis au service de la SEP, notamment pour la recherche avec l’argent récolté, mais aussi pour faire connaitre cette maladie, pour combattre les préjugés (diverses interventions), parler d’handicap invisible, mais aussi donner de l’espoir aux malades et nouveaux diagnostiqués…

CONTACT
Email : lesdefisdarmand@gmail.com
Site internet : www.lesdefisdarmand.com

L’association a pour but de sensibiliser, communiquer, échanger et aider la recherche, mais aussi à titre individuel les personnes atteintes de sclérose en plaques, à travers l’organisation de manifestations sportives et culturelles.

Il y a six ans, Sophie, jeune maman dynamique apprend qu’elle est atteinte de la SEP. Un ami la persuade de courir. Ce qu’elle fait en s’alignant sur bien des courses dont un semi-marathon bouclé en 2h00.
Magie du Web, Sophie découvre le blog de Patricia, Quebécoise atteinte de la même maladie. Leurs échanges tournent autour de leur pathologie et plus que tout, sur la course à pied.
Si bien que Patricia vient rendre visite à Sophie. L’aventure Sepyain démarre…
Dès lors, tout va très vite et l’idée d’une épreuve de course à pied émerge. Sitôt dit, sitôt fait…
La 1ère Soph’Attitude s’est tenue  le 1er octobre 2017.

Contact :
213 rue des Planes
01000 ST DENIS LES BOURG
Tél : 06-64-90-04-30
Mail : sepyain@gmail.com

Fondée en 2018 par Eva Naudet, l’association SEP’Avenir est soutenue par des professionnels de la santé. C’est une association de Loi 1901 reconnue d’intérêt général.

L’association se donne pour objectifs de lutter efficacement contre l’isolement, pallier au manque d’information et d’être présent pour soutenir les malades et leur entourage dans leur quotidien (les traitements, le travail, le couple, les enfants, etc…)

Les valeurs : Le partage / L’empathie / La bienveillance

L’association a également mis en place un groupe fermé sur Facebook qui existe depuis juin 2017, avec un concept novateur : le parrainage.

L’association a pour but de faire connaître la maladie au plus grand nombre : par la communication dans différents médias, dans l’organisation d’évènements de sensibilisation avec des mises en situation pour faire connaître ces “fameux” symptômes invisibles, de nous retrouver autour d’un Kawa SEP’Warriors afin de pouvoir échanger sur nos différentes expériences et se rencontrer…

SEP’Avenir, une association par les patients SEP, pour les patients SEP.

Contact :
contact@sepavenir.org

Plus d’infos : www.sepavenir.org

Télécharger ci-dessous la présentation de l’association

Contact : 07-71-93-08-17
sep71chrisgillot@orange.fr

Centre médical Germaine Revel 
707 Route de la Condamine 
Saint Maurice sur Dargoire
69440 CHABANIERE

Tél : 04-78-81-57-57
Mail : contact@cmgr.fr

Apéro Grignotte organisé un mercredi par mois à Lyon : moment convivial où patients SEP et proches aidants se retrouvent pour partager et sortir de leur quotidien

Contact : Jean-Paul 06-27-48-48-47
sep.pournous@gmail.com