L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT

L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients (ainsi que leurs proches) à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

L’ETP est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient et de ses proches.

Elle comprend des ateliers individuels et/ou collectifs planifiés avec des professionnels de santé « experts » de la maladie. Ils sont conçus pour accompagner les patients et leurs proches dans une meilleure compréhension et une meilleure gestion de la maladie, des soins, des comportements de santé, et de l’organisation hospitalières.

Cette proposition de soin a pour objectif global de favoriser la meilleure adaptation possible des patients et de leurs proches à une vie avec la maladie.

Attention : Une information orale ou écrite, un conseil de prévention n’équivalent pas à une ETP.

La mise en œuvre d’une Education Thérapeutique du Patient comprend toujours 4 étapes :
1. Le diagnostic éducatif (il vise à évaluer les besoins et les attentes du patient concernant une meilleure gestion de sa maladie chronique au quotidien)
2. Le contrat éducatif (il permet d’officialiser le programme personnalisé du patient)
3. Les séances d’apprentissages (mise en œuvre des séances individuelles et/ou collectives)
4. Le bilan de suivi (il permet d’évaluer les connaissances, les compétences acquises et la satisfaction du patient concernant le déroulement du programme)

Les programmes d’Education Thérapeutique du Patient sont gratuits, dispensés par une équipe pluridisciplinaire accréditée par l’Agence Régionale de Santé (ARS) et ouverts à tout patient (ainsi que ses proches) qui en fait la demande, à tout moment de sa prise en charge.

Aujourd’hui, les programmes d’ETP peuvent être proposés en présentiel ou en distanciel* (*sur certains critères).

Il existe plusieurs programmes dans votre Région, n’hésitez pas pour cela à consulter l’onglet « SEP par département » sur notre site afin de savoir si un programme est possible proche de chez vous.

POUR PLUS D’INFORMATION N’HÉSITEZ PAS À CONTACTER NOTRE ÉQUIPE :

Réseau Rhône-Alpes SEP
Groupement Hospitalier Est – Bâtiment A4
Service de Neuro-inflammation A – 1er étage
59 boulevard Pinel
69500 Bron

Tel: 04 72 68 13 14

E-mail : infirmiere@rhone-alpes-sep.org

Le programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) du Réseau Rhône-Alpes SEP est validé par l’Agence Régionale de Santé (ARS) depuis mai 2014, il se nomme le Programme Act’SEP. Ce programme est coordonné par le Dr Géraldine ANDRODIAS.

Ce programme s’adresse aux patients atteints d’une sclérose en plaques, quel que soit leur âge et le moment du parcours de soin et de vie avec la maladie. Les proches peuvent être intégrés dans les séances individuelles et/ou collectives avec accord du patient.

Actuellement le programme Act’SEP peut être proposé en présentiel ou en distanciel* (*sur certains critères).

Les intervenants réguliers du Programme :

• Dr Géraldine ANDRODIAS, Neurologue coordonnateur (C2RC SEP Lyon)
• Dr Laurence GIGNOUX, Neurologue (Réseau Rhône-Alpes SEP)
• Mme Maylis DE FRANQUEVILLE, Infirmière coordinatrice (Réseau Rhône-Alpes SEP)
• Mme Marine GELE, Infirmière coordinatrice (C2RC SEP Lyon)
• Mme Hélène GALICH, Neuropsychologue (Réseau Rhône Alpes SEP)
• Mme Roxane COURTHIAL, Psychologue clinicienne (Réseau Rhône-Alpes SEP)
• Mme Ariane SANCHEZ, Psychologue clinicienne (Réseau Rhône-Alpes SEP)
• Mme Annabelle BOUAMMARI, Psychologue clinicienne (C2RC SEP Lyon)
• Mme Sarah SMITE, Assistante de service social (Réseau Rhône-Alpes SEP/C2RC SEP Lyon)

Les intervenants ponctuels du Programme :

• Dr Marie-Caroline POUGET, Médecin de médecine physique et de réadaptation (HCL Lyon sud)
• Mme Amandine VIALLARD, Diététicienne (HIA Desgenettes)
• Mme Audrey HOCHARD, Patiente Ressource (Ligue contre la SEP)
• M. Yvan MOREL, Patient Ressource (Ligue contre la SEP)
• Mme Elisabeth TIBBLE EXPERT, Patiente Ressource

Les partenaires: Les Hospices Civils de Lyon (C2RC SEP de Lyon), le CHU de Grenoble, le CHU de St Etienne, le CHANGE d’Annecy, CHMS Chambéry, SSR La Reine Hortense Aix les bains, le Centre Médical Germaine Revel (CMGR)

LE PROGRAMME ACT’SEP EST CONSTITUÉ DE SÉANCES INDIVIDUELLES ET COLLECTIVES

Les séances individuelles proposées dans le Programme :

1. Les compétences d’auto-soin

• Mieux comprendre la maladie et ses symptômes
• Reconnaître et gérer les poussées
• Réguler la fatigue
• Apprendre la technique d’injection
• Etre accompagné dans le choix de son traitement de fond
• Prendre un traitement de fond au long cours : maintenir sa motivation
• Parler des difficultés urinaires

2. Les compétences psychosociales

• Comprendre ses droits, ses devoirs et les démarches administratives
• Réfléchir à sa situation professionnelle
• Comprendre les mécanismes de la fatigue intellectuelle
• Booster la mémoire et la concentration
• Comprendre l’impact de l’annonce diagnostique
• Gérer le regard de l’autre
• Réguler les émotions
• Communiquer avec son entourage, ses enfants
• Communiquer dans son couple
• Apprendre à mieux s’affirmer

Les séances collectives proposées dans le Programme :

1. Les compétences d’auto-soin :

• Prévoir et vivre sa grossesse
• Mieux comprendre la maladie
• Reconnaître et gérer les poussées
• Identifier ses symptômes
• Réguler la fatigue
• Vivre avec ses traitements

2. Les compétences psychosociales :

• Comprendre ses droits, ses devoirs et les démarches administratives
• Réfléchir à sa situation professionnelle
• Comprendre les mécanismes de la fatigue intellectuelle
• Booster la mémoire et la concentration
• S’initier à la psychologie positive
• Comprendre l’impact de l’annonce diagnostique (à venir)
• Exprimer ses besoins et ses attentes à son entourage
• Communiquer avec le monde médical
• Pratiquer une activité physique
• Adopter de meilleures habitudes alimentaires
• Développer son bien-être

• Depuis l’été 2020 le Réseau Rhône-Alpes SEP a la possibilité de vous proposer son programme d’ETP Act’SEP en distanciel.
  Certaines séances individuelles et collectives peuvent désormais se dérouler en visio (via le logiciel TEAMS®).
  Ce nouveau format peut notamment être proposé à des patients (ainsi que leurs proches) n’ayant pas de programme accessible à proximité de leur domicile ou présentant des difficultés pour se déplacer à l’hôpital.
  Pour connaître les critères d’accessibilité du programme en visio n’hésitez pas à nous contacter au numéro de téléphone ou à l’adresse courriel indiqués en bas de la page.
  

Pour participer à l’ensemble de ces ateliers, un rendez-vous préalable avec l’infirmière est nécessaire.

N’hésitez pas à nous contacter pour avoir toutes les informations !

Atelier collectif sur la vaccination

Cet atelier collectif a lieu en visio en présence d’une neurologue, d’une infirmière et d’une patiente ressource.

Prochaine date :

Mardi 17 Octobre 2023 à 13h en visio

Journée d’information autour de la grossesse

Depuis 2019, le Réseau Rhône-Alpes SEP et le Centre Expert de Lyon propose une journée d’information autour de la grossesse.

Au programme, des ateliers sur :

1. Les interactions entre la grossesse et la sclérose en plaques
2. Le déroulement de la grossesse et l’accouchement
3. Le retour à la maison
4. Le quotidien de parents

Cette journée est co-animée par des neurologues, sage-femme, gynécologue obstétricienne, anesthésiste, ergothérapeute et psychologue.

Prochaine date :

Pour plus d’informations sur cette journée, merci de contacter Mme Marine Gelé, infirmière : marine.gele@chu-lyon.fr

Mes Premiers Pas avec la SEP

Journée destinée aux patients récemment diagnostiqués et à leurs proches

Prochaines dates :

Vendredi 16 Février 2024

Vendredi 21 Juin 2024

Vendredi 11 Octobre 2024

INSCRIPTION OBLIGATOIRE

Pour plus d’informations et pour vous inscrire, n’hésitez pas à contacter notre équipe :

Par téléphone : 04 72 68 13 14

Par mail : infirmiere@rhone-alpes-sep.org ou secretariat@rhone-alpes-sep.org

Réseau Rhône-Alpes SEP
Groupement Hospitalier Est – Bâtiment A4
Service de Neuro-inflammation A – 1er étage
59 boulevard Pinel
69500 Bron

Mon Quotidien avec la SEP

Prochaines dates :

Jeudi 4 Avril 2024

Jeudi 7 Novembre 2024

INSCRIPTION OBLIGATOIRE

Pour plus d’informations et pour vous inscrire, n’hésitez pas à contacter notre équipe :

Par téléphone : 04 72 68 13 14

Par mail : infirmiere@rhone-alpes-sep.org ou secretariat@rhone-alpes-sep.org

Réseau Rhône-Alpes SEP
Groupement Hospitalier Est – Bâtiment A4
Service de Neuro-inflammation A – 1er étage
59 boulevard Pinel
69500 Bron