Vous êtes ami, parent, enfant, conjoint d’une personne atteinte de sclérose en plaques.
Comme 11 millions d’aidants (toutes pathologies confondues – étude de 2020), près de 3 français sur 10, vous pouvez être amené à épauler votre proche.
L’évolution de la SEP, maladie chronique, aura un retentissement sur l’entourage. Votre place peut évoluer au cours du temps et vous pourriez tenir un rôle d’aidant.
Préserver votre santé au quotidien vous aidera à tenir dans le temps.
Cela implique de prendre soin de votre sommeil, de votre alimentation, de maintenir une activité physique régulière, de garder une vie sociale, de vous ressourcer et d’être accompagné, et de vous accorder des temps de répit pour ne pas vous épuiser.
Besoin de s’informer, de trouver des ressources
Ma Boussole Aidants
•Une base de données inédite pour orienter les proches aidants partout en France
•Ma Boussole Aidants est un service digital qui centralise l’accès aux informations et aides disponibles en proximité (plus de 70 000 services et aides géolocalisables) pour les aidants et leurs proches, afin de faciliter leur orientation.
•Ma Boussole Aidants propose un parcours intuitif avec
– des réponses claires, fiables et personnalisées,
– des témoignages sur les moments clés dans l’accompagnement d’un proche,
– des préconisations de solutions géolocalisées correspondant à la situation du couple aidant-aidé,
– un simulateur d’éligibilité aux aides financières.
•Ma Boussole Aidants s’appuie sur un réseau de partenaires institutionnels et associatifs présents sur les territoires pour garantir des solutions de proximité
•Cet outil est aussi à disposition des travailleurs sociaux, leur offrant une vision d’ensemble de tous les dispositifs mobilisables auprès de leur public sur ces territoires.
•Proposé par le service action sociale de l’AGIRC-ARCCO (le régime de retraite complémentaire obligatoire des salariés du secteur privé)
Sur le rôle d’aidant
Mon rôle d’aidant : https://www.metropole-aidante.fr/mon-role-daidant/
La spécificité de la relation aidant-aidé :
La-Relation-Aidant-Aidé-Mme-Valérie-Piloti-et-Mme-Audrey-Rigaux
Mieux comprendre le rôle du proche aidant :
Sur la maladie
Mieux comprendre la maladie de votre proche
Me former avec mon proche
A quoi va me servir l’Education Thérapeutique du Patient en tant que proche
Une meilleure compréhension de la maladie
Une meilleure communication avec mon proche malade
Un meilleur ajustement dans la relation d’aide/soutien
Une réduction du sentiment d’impuissance
Effets bénéfiques du partage d’expériences:
• Avec les proches : rupture du sentiment d’isolement, réduction de la culpabilité
• Avec les autres patients: augmentation de la compréhension du proche malade
Conseils de vie au quotidien : guide pratique de l’aidant. (L’intégralité des droits d’auteurs seront reversés à la Ligue française contre la sclérose en plaques.)
Comprendre les réactions de mon proche : Atelier aidants 2018 de l’ARSEP
Gestes et postures
Se former sur les gestes et postures pour lever, redresser, transférer du lit au fauteuil un proche sans se blesser, ni se coincer le dos : https://lacompagniedesaidants.org/se-former/
Vidéos sur différents gestes à adopter :
Sur la communication
Favoriser la communication avec mon proche atteint de SEP : https://www.rhone-alpes-sep.org/fichiers-utils/830
Structures pour les proches aidants dans le RHÔNE
LES FENOTTES
Les Fenottes de l’APF, c’est du soutien et du repos pour les familles de personnes handicapées du département du Rhône !
S’occuper quotidiennement d’une personne en situation de handicap est source d’épuisement. C’est pourquoi le SESVAD de Villeurbanne et l’APF du Rhône propose le service Fenottes qui permet à l’entourage familial de prendre du repos et de se ressourcer.
Retrouvez le programme des activités proposées chaque mois en cliquant sur le lien ci-dessous :
Ils sont joignables au 04/72/43/04/77
ou par mail : aurelie.magazzeni@apf.asso.fr
APF France Handicap
Plateforme La Clé de Soie
50 avenue Jean Jaurès
69150 DECINES
LA PAUSE BRINDILLE
L’association lyonnaise propose un espace pour la communauté des jeunes aidants de 13 à 25 ans : La Tribu Brindille
Différentes activités et rencontres leur sont proposées comme des temps d’échanges Zoom mensuels, des Olympiades, des ateliers de musicothérapie, de sophrologie…
Retrouvez toutes les informations pour vous inscrire sur leur site internet :
https://lapausebrindille.org/tribu-brindille-communaute-des-jeunes-aidants/
Vous pouvez également les contacter par téléphone au 06 03 42 22 04
EQUIPE MOBILE DE REPIT DE LA METROPOLE DE LYON
L’Equipe mobile de Répit de la Métropole de Lyon s’adresse à tous les proches aidant un enfant ou une personne de moins de 60 ans en situation de fragilité ou de dépendance du fait d’une maladie et/ou d’un handicap, quels qu’ils soient.
VOUS AIDER À AIDER
Une nouvelle offre de soutien et d’accompagnement pour les proches aidants de personnes malades ou en situation de handicap.
Vous habitez la Métropole de Lyon et vous accompagnez un enfant ou un proche de moins de 60 ans touché par la maladie ou le handicap ?
Vous avez besoin de souffler, de vous reposer, de prendre du temps pour vous?
Vous souhaitez être accompagné dans vos démarches et soutenu par des professionnels ?
L’Équipe mobile de Répit de la Métropole de Lyon se rend à votre domicile pour faire le point avec vous et vous proposer des solutions de répit et d’accompagnement adaptées et personnalisées.
CONTACTEZ-LES !
Équipe mobile de Répit de la Métropole de Lyon
Tél. 04 69 85 99 87
Mail : contact@equipe-repit.fr
Du lundi au vendredi, de 9h à 17h
https://www.maison-repit.fr/
Maison de répit de la Métropole de Lyon
41-43, avenue du 11 novembre 1918, 69160 Tassin la Demi-Lune
ACTUALITES :
La Maison de Répit ouvre ses portes le
Mardi 9 Avril de 10h à 20h30 dans le cadre du Printemps des Aidants
Retrouvez le programme complet en cliquant sur le bouton :
LA METROPOLE AIDANTE
La Métropole Aidante vous propose un temps de pause, de rencontre et d’échange autour d’un café. Venez discuter, trouver une information, vous former ou rencontrer d’autres aidants.
L’équipe métropole aidante est là pour vous orienter vers des solutions adaptées à vos besoins. Elle vous facilite l’accès à une information sur les offres de répit et de soutien.
Vous trouverez auprès des équipes des professionnels formés et disponibles. Mais aussi des conseils et un soutien moral sans jugement.
Retrouvez le programme hebdomadaire sur leur site internet :
https://www.metropole-aidante.fr/presentation/
Adresse : 292 rue Vendôme, Lyon 3e
Tél : 04-72-69-15-28
ACTUALITES :
La Métropole aidante offre des places de théâtre gratuite en partenariat avec Le théâtre du Gai Savoir, 94 rue des Charmettes 69006 Lyon, pour les duos aidants-aidés sur l’année 2024,
Retrouvez le programme des représentations 2024 : https://www.metropole-aidante.fr/offrez-vous-une-pause-theatrale/
Pour obtenir vos billets auprès de la métropole aidante : O4 72 69 15 28
Accompagnements des proches aidants au Centre Médical Germaine Revel
Le CMGR renouvelle l’organisation du dispositif gratuit d’accompagnement des proches aidants sur l’année 2024.
Pour toute question et inscription : aidants@cmgr.fr
Téléphone : 04-78-81-57-57
Structures pour les proches aidants dans la LOIRE
ESCALE DES AIDANTS
L’Escale des Aidants est un guichet unique dédié aux proches-aidants du territoire stéphanois et ligérien. Ce lieu ressource est ouvert pour accueillir, informer et orienter celles et ceux qui aident un proche au quotidien.
Retrouvez toutes les informations et actualités sur : https://escaledesaidants.com/
Contact :
04 77 20 25 26
contact@escaledesaidants.com
Ouverture (uniquement sur rendez-vous) :
les mardis de 09:00 à 17:00, au 6 allée de l’Orangerie 42580 L’Etrat.
les mercredis de 09:00 à 17:00, au 4 rue Etienne Mimard, 42000 Saint-Etienne.
Structures pour les proches aidants en SAVOIE / HAUTE-SAVOIE
EQUIPE DE REPIT ATLAS
L’équipe ATLAS (Accompagnement au Temps Libre pour les Aidant(e)s de personnes atteintes de SEP ou maladies apparentées) est une équipe pluri-professionnelle dont les actions permettent de :
- Prévenir l’épuisement de l’aidant(e)
- Lutter contre son isolement social et/ou familial
- Préserver la qualité de la relation avec son proche
- Bénéficier d’un accompagnement professionnel tout au long de l’évolution de la maladie de son proche
A destination des personnes qui prennent soin d’un(e) proche majeur(e) atteint(e) de SEP ou maladie neurologique apparentée (SLA, Parkinson, Chorée de Huntington), et ce de manière non-professionnelle.
Elle est dirigée par la Directrice de l’EAM La Maisonnée du Lac et est composée.
- D’un(e) psychologue
- D’un(e) assistante sociale
- D’un(e) infirmier(e)
- D’un(e) Enseignant(e) Activité Physique Adaptée
- D’un(e) aide-soignant(e)
Elle intervient gratuitement au domicile, sur les départements de la Savoie et de la Haute-Savoie.
Il n’est pas nécessaire d’avoir une orientation de la MDPH pour bénéficier de l’intervention de l’équipe.
Les bureaux de l’équipe Atlas se situent dans les locaux de l’EAM La Maisonnée du Lac
644 route de la côte, 74410 SAINT-JORIOZ – 04 50 77 05 05
Retrouvez la présentation de l’équipe dans la newsletter de la Maisonnée du Lac de mars 2024 :